The Duchenne Registry

Аналіз І Огляд Додатків Для Android: The Duchenne Registry, Розроблено THREAD. Внесено До Категорії Медицина. Поточна Версія 1.0.151, Оновлено 16/12/2024 . За Відгуками Користувачів На Google Play: The Duchenne Registry. Досягнуто Понад 2 Тисячі Встановлень. Зараз У The Duchenne Registry 12 Відгуків, Середня Оцінка 3.4 Зірок

Цей Реєстр створений спеціально для осіб, які мають діагноз м'язової дистрофії Дюшенна чи Беккера, а також для носіїв Дюшенни чи Беккера. Батьки та опікуни можуть зареєструватися від імені дітей та підлітків разом із Дюшенною / Беккером. Особи, які живуть із дорослими з Дюшенною / Беккером або піклуються про них, також можуть допомогти в участі в реєстрі, відповідаючи на запитання від свого імені. Однак кожен реєстрант може мати лише один обліковий запис у Реєстрі.


Мета цього Реєстру - зробити інформацію, яку ви надаєте, шукати та широко використовувати, захищаючи вашу особу. Клініки, дослідники та фармацевтичні компанії, які отримують доступ до даних Реєстру, можуть краще зрозуміти Дюшенну та Беккера. Дані Реєстру можна також використовувати для того, щоб зробити процес дослідження та клінічного випробування більш швидким та ефективним. Крім того, Реєстр також пропонує вам доступ до інформації щодо клінічних випробувань та дослідницьких досліджень, яка може бути найкращим підходом для вас або вашої дитини.

Щоб краще зрозуміти своє здоров’я та свій щоденний досвід життя з Duchenne / Becker, ми попросимо вас відповісти на кілька опитувань. Якщо ви попередній учасник реєстру Duchenne, ваші останні дані опитування будуть попередньо заповнені під час завантаження нового додатка. Ми також попросимо вас поділитися копією свого звіту про генетичні тести. Ви можете вирішити, скільки інформації ви хочете поділитися. Однак чим більше у нас даних, тим більше ми можемо поділитися з дослідниками і тим краще ми зможемо адаптувати інформацію до ваших конкретних потреб.

Ваше ім'я та контактна інформація ніколи не будуть надані комусь без вашого дозволу. Реєстр Дюшенна глибоко зобов’язаний захистити вашу конфіденційність та особистість, і використовуватиме всі можливі заходи для забезпечення безпеки вашої особистої інформації. Для того, щоб допомогти просунути дослідження в Дюшенні, ми поділимося вашими деіндентифікованими даними з відповідними дослідниками по всьому світу. Де-ідентифікований означає, що особисту інформацію, таку як імена та адреси, було видалено. Команда реєстру ретельно перевіряє всі запити на дані та визначає обгрунтованість та важливість для спільноти.

Участь у Реєстрі є абсолютно добровільною. Це ваш вибір брати участь. Ви також можете припинити участь з будь-якої причини та в будь-який час. Якщо ви вирішите не брати участь або якщо ви вирішите пізніше вийти з Реєстру, ми не будемо штрафувати вас або просити пояснення.

Read more